石家庄13岁女孩罹患罕见戈谢病

2017-12-31 14:49 来源:未知 作者:网上百家乐游戏
石家庄13岁女孩罹患罕见戈谢病


  

13岁的女孩王梓帆由于戈谢病导致肚子越来越大。 李晓伟 摄

 

  13岁的女孩王梓帆由于戈谢病导致肚子越来越大。

  13岁的年纪,本该是在学校里专心学习、享受青春的豆蔻年华,然而石家庄第六中学的7年级女孩王梓帆却已忍受了戈谢病8年的折磨。据报道这个罕见的疾病全国只有300多例。

  在位于石家庄南长街上的文教招待所里,记者见到了寄居在这里的小梓帆一家。她脸色苍白,比同龄孩子要矮小瘦弱很多,左臂骨折被固定着,肚子却是鼓鼓的像个皮球。“这就是戈谢病的症状,肚子越来越大,身体长得也慢。”36岁的母亲谷翠轻说起女儿的病,脸上布满愁云,“胳膊是12月10号去医院路上摔折的,拍片子得知戈谢病已经导致骨头发生了病变,成了网状了,需要手术才能治好。”

  2009年5月,石家庄无极县人谷翠轻发现5岁的女儿小梓帆肚子越来越大,她带着女儿四处求医,但即便是河北省内大医院也无法确诊到底是什么病症。就在那时,谷翠轻与前夫离婚,开始独自一人带着孩子到外地奔波,最终2009年8月,北京协和医院确诊小梓帆罹患的是戈谢病。

  第一次听到“戈谢病”这个陌生的名字,谷翠轻蒙了,她听不太懂医生复杂的分析,只知道“如果不治,孩子肝和脾会越来越大”。然而,治疗戈谢病的巨额花费也是谷翠轻始料不及的,她说,在北京短短半个月的治疗就花费了数万元,这是她这个出身农村的单亲妈妈所不能承受的,最终只能选择出院。

  从北京回家后,小梓帆只能做一些维持性治疗,中药、西药甚至尝试过一些偏方,每年下来费用也要几万元。2011年,谷翠轻遇到了她的现任丈夫、石家庄正定人邢春生,并嫁给了他。邢春生像对亲生闺女一样的对小梓帆,尽心为其求医治病。

  然而,邢春生已经年近六旬,此前做一些小工程攒下的积蓄已没有剩余,谷翠轻由于女儿的病情只能打些零工,数年下来,小梓帆高昂的医药费让这个家庭债台高筑。“现今家里已经欠下大概20万元的债务了”,邢春生说,“现今家里房子也卖了,只能在朋友的帮助下暂住在招待所里,老板也照顾我们,住宿费从80元一天降到了65。”

  

13岁的女孩王梓帆由于戈谢病导致肚子越来越大。 李晓伟 摄

 

  2009年8月,北京协和医院给王梓帆的诊断证明书。

  提到自己的这个学生,小梓帆的班主任赵兵老师也很心疼。“梓帆是我们班前五名的好学生,现在因为这个病连学都没法上了。”在赵兵的印象里,小梓帆家很贫困,没有自己的房子,她体育课不能参加,并且时常鼻血流得止不住,只能让家长把孩子带走治疗。为了帮助小梓帆,赵兵也组织过学生和家长自愿捐款。

  邢春生的好友王亮见证了这个家庭这几年的不易,“没有这个病,这一家人该多好!希望社会能多给他们些帮助来渡过难关。”

  谈到未来,邢春生和谷翠轻表示要先把孩子的骨折治好,其它更长远的计划他们也想不出来。“只能走一步看一步了,但一定会坚持给孩子治下去。”

  附:邢春生联系电话:13932161023(完)


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