这个世界真有无性欲者!被家人看做“不中用”的人 德才兼备以德为先

2017-07-25 09:42 来源:未知 作者:网上百家乐游戏
这个世界真有无性欲者!被家人看做“不中用”的人  德才兼备以德为先

  “没有性欲”,是卡尔曼氏综合征患者身上的一个醒目标签。

  这种病往往由基因突变导致,治疗之前,患病群体的第二性征往往发育不良或缺失,男性无变声,无胡须、腋毛、阴毛生长,外生殖器呈幼稚状态。女性青春期无乳房发育,无腋毛、阴毛生长,无月经来潮。他们面庞年轻,略显中性,在外人眼里,他们或许只是生长发育不良,而于他们自己,则是无法言说的隐痛。

  阿飞和阿发(化名)都是卡尔曼氏综合征患者。21岁时,阿飞的身高依然只有155cm,面相阴柔。这个男子发病率约1/8000、女子发病率约1/40000的罕见病,让两个素不相识的少年在童年时期便学会了同样的沉默,也在他们成人之后,以隐秘的方式继续侵袭着他们的人生。

  卡尔曼氏综合征,临床上往往表现为第二性征不发育和配子生成障碍。这简单的一句描述,却是阿飞和阿发整个少年时期的梦靥。

  当别人的青春开始鲜活,透露出不可遏制的荷尔蒙时,阿发和阿飞的身体仍然停滞在儿童时期,生殖器也维持在5岁幼童大小。这让他们的心理迅速转为怯懦和自卑。

  “不中用”的人

  “我家里人都有点嫌弃我。” 坐在对面的阿发今年35岁,身形宽阔,隐隐地透出不协调,面容比真实年龄年轻,声音有点尖。7岁时,镇上医生发现阿发患有隐睾症,阿发遂遵从医嘱开始打针,但半年后睾丸依旧没有下降到阴囊。在崇尚生育、观念保守的乡下,阿发一下子成了“不中用”的人。

  “有什么东西都没有我的一份。”阿发说起来有些心酸,成绩不出众、记忆力也不太好的他初中之后就辍学来到广州打工。阿发家里兄弟姐妹一共有四个,家庭并不困难,但亲戚仿佛都忘了他,他俨然成了家里的“忌讳”。

  阿飞的童年也并不美好,来自增城的他,小学读了10年,转学四次,虽然成绩并不差,但频繁的就医和休学让他一再留级,但即使比同班同学大四五岁,因为患病身材矮小,在人群中,他仍不显突兀。

  “21岁的时候我还在上高中。”29岁的阿飞长相秀气,喜戴圆框眼镜,声音低沉,尽管现在他很难再被错认为女孩,但早几年,见到他的人无不以他的男生女相而诧异。

  “别人第一眼看到我,就觉得我是女孩,而且说话声音也很像。”21岁的阿飞,身高155cm,穿着宽大的校服,声音柔美。去陌生的地方,总有人误认为有女生闯进了男厕所,就连上厕所时,也少不了人偷瞄。

  甚至还有小伙伴玩闹时,一把拉下阿飞的裤子,他们很疑惑阿飞究竟是不是男孩。“娘娘腔”“矮冬瓜”这些绰号伴随着阿飞的童年和少年时期,那时的他,敏感、自卑、孤独。

  被1/8000几率选中的人

  卡尔曼氏综合征患者往往还患有骨骺闭合延迟导致的骨质疏松,以及可能患有面中线缺陷、骨骼畸形、癫痫、心脏病等等并发症,幼年的阿飞便饱受癫痫和心脏病折磨。

  如今阿飞胸膛上还有一条长长的疤痕,那是9岁时做先天性心脏病手术所留下的。在发现先心病之前,阿飞一直都体弱多病,没有力气,不像别的孩子那样能跑能跳。做手术之前,他以为手术后就能像别的小孩那样打篮球了。然而,手术出乎意料的凶险,同院的6个心脏病人,只有3个被救活,阿飞很侥幸地成了其中之一。

  尽管手术成功,阿飞依然没有没有获得他想象中的快乐童年,他还患有癫痫,2-3周会发作一次,口吐白沫、抽搐、没有意识,这让同学们对他敬而远之。别人都是两两同桌一起做,到了阿飞这,就变成了一个人独坐。

  体弱多病,加上不明原因的发育不良,让阿飞家人为他焦虑不已。从小家人便带阿飞四处打针看医生,中医西医赤脚医生看了个遍。常年跑医院导致阿飞对医院充满畏惧,他有些晕针,最严重的一次甚至在打针前晕了过去,甚至后来见到白大褂阿飞便会觉得有些头晕。

  医生最常见的诊断便是发育不良、发育迟缓,甚至还有医生诊断阿飞患了白血病。阿飞在各类医生指导下吃过各类药,甚至还如同神农尝百草般吃遍了各种偏方:蝙蝠肉、蛇肉、猴子肉、烧过的“符”水。然而,这些并没能拯救这个一直停留在十几岁模样的少年。

  卡尔曼氏综合征的发病率并不高,男性发病率约为1/8000,女子发病率约为男子的1/5,属于罕见病, 不少医生也没听过这种病。确诊之后阿飞有时也会想,自己为什么独独就成了那个1/8000被选中的人。

  2011年,阿飞去中山大学附属第三医院内分泌科看病,这次就医让阿飞长久的黑暗里出现了一线光,医生告诉阿飞,他患有卡尔曼氏综合征,他清楚的记得那个医生的名字,清楚的记得医生对他的嗅觉和染色体进行了检查。

  有无嗅觉障碍是临床上判断卡尔曼氏综合征的一个重要标准,卡尔曼氏综合征患者因为嗅球和嗅束发育异常,不能识别气味。阿飞并不知道以前的23年里自己都没有嗅觉,他告诉医生:“看到厕所我就知道是臭的”,医生拿出一瓶无色液体,阿飞无法判断其味道,这才恍然发觉,自己前23年的所谓嗅觉,都是“看”出来的。

  迟到的青春期降临了

  2011年确诊之后,每三天,阿飞都打一次HCG(人绒毛膜促性腺激素),卡尔曼氏综合征患者通常需要进行促性腺激素治疗,注射的药物有HCG和HMG两种,HCG价格为10元一次;HMG为30元一次,平均每个月大概一共要注射10次。药不能间断,一般需要注射药物到更年期。

阿飞在给自己打针

  开始打针之后,阿飞的外貌发生了迅速的改变,每半年回家,家人都会惊呼“你又长高了”,155厘米的阿飞个头迅速窜到了170cm,并且开始变声,长喉结,生殖器能够勃起,外貌也在一点点朝硬朗的方向发展。终于,从外表上,他看起来像是他这个年纪的男孩该有的样子了。

近两年,阿飞才开始长胡须

  不仅外表发生了变化,阿飞甚至觉得,自己迟来的青春期也缓缓到来了。

  初高中时期由于外表肖似女孩,且性格温柔,阿飞和女孩走的比较近,那时也有两个女孩格外青睐阿飞。但身体尚未发育的阿飞,心智也尚未成熟,心里也没有少男少女的懵懂之情。直到治疗之后,身体发生变化,阿飞才慢慢开始感受到男孩和女孩之间的差别。

  2013年,阿飞有了第一次性经历,也结识了自己的女友。在和许多公益人士的聊天过程中,阿飞开始开始正视自己的身体,他不再嫌弃自己那有一条长长疤痕、略显女气的躯体,性之于他变成自然而然的事情。

  但于阿发而言,事情并没有这么简单。2005年的时候阿发去做了隐睾手术,手术成功,睾丸下降到了阴囊。但直到28岁,阿发都没有性欲,尽管一直都知道男女之事,但他耻于和别人谈论这些,也没有什么女孩看上略显畏缩、小心翼翼的阿发。

  直到2010年,有女孩向阿发示好,阿发才决定去治疗,这一次,阿发被确诊为卡尔曼氏综合征,和阿飞一样进行促性腺激素治疗。

  治疗之后,阿发的身体开始发育,心里也像长了草般渴望恋爱。有一段时间,阿发疯狂的在网上找人聊天,同一个工厂的工友,不认识的陌生人,阿发都报以极高的热情。有好几次,几乎就成功了,但最后阿发依然打了退堂鼓。他有些胆怯,胆怯别人知道自己患有卡尔曼氏综合征,更胆怯的是,怕在别人面前“不行”。

  病友谈“性”色变

  2012年,因为想给更多的患者以支持,阿飞成立了一个公益组织,通过微信群和QQ群交流,阿飞和病友们一起召开病友大会,联系广州、北京的医院进行义诊,在微信上做讲座普及推广卡尔曼氏综合征及性教育。

  阿飞发现,即使许多人经过治疗有性能力和建立家庭的能力,他们依然对性抱着恐惧,甚至很多患者过了三十岁依然不知道什么是避孕套,没有过性经历。“最大的问题是他们很多人害怕去接触异性,害怕别人嘲笑他们。”

  对性和不能生育的恐惧是卡尔曼氏综合征患者常见的心理特征,甚至还有人因此抑郁。更为严重的是,患者家庭也因此排斥患者。

  阿飞记得,有一个河南的老师,因为患此病家庭对他无比排斥,在理应结婚生子的年龄家里也无人为他张罗,与之相反的家里早早的就给其兄弟安排好了结婚事项,阿飞记得这个老师的悲怆。

  卡尔曼氏综合征患者经治疗后生育率也并不高,这成为很多人的梦靥。即使治疗后有生育能力的,依然会有因伴侣担忧遗传到下一代而被抛弃的患者。

  2016年,一位女病友被要求堕胎,只因丈夫发现其患有卡尔曼氏综合征,害怕遗传到一代,遂以离婚为威胁要求其堕胎,最后,胎堕了,婚也离了。阿飞听说之后无比的痛心,因为卡尔曼氏综合征不一定会遗传给下一代,即使遗传了,现在的医疗技术也可以在早期就做较好的治疗。

  和自身的缺陷和平共处

  在阿飞的公益组织的微信群和QQ群里,有不少的家长,他们常常诉说自己的孩子被人欺负,被人排挤,这让阿飞想到了自己的童年。比他幸运的是,这些孩子早早的确诊,他们无疑也会得到更好的治疗。

  而更多的人,则像阿飞一样,被告知“你只是比别人长得慢了一点”“有的孩子就是迟一点发育的”,导致他们在别人的青春期结束时才发现自己身体的不对劲。有感于此,确诊之后,阿飞开始频繁的跑医院,尽管从前他最恐惧去医院。

  每到一个医院,阿飞都会到耳鼻喉科、泌尿科、男科和医生聊天,他会把准备好的资料给医生看,告诉不了解的医生什么是卡尔曼氏综合征,避免误诊。

  2014年,因药厂成本问题,性激素HCG停产,为了呼吁继续生产该药物,阿飞组织了一场徒步中国的活动,他和志愿者们一起分别从葫芦岛、乌兰察布、多伦,步行数百公里前往北京。这场活动最后取得了很好的效果,HCG继续生产。

  如今,阿飞和志愿者们依然坚持徒步活动,他们不再坚持什么主张,只是每路过一个医院阿飞依然要去“科普”一下卡尔曼氏综合征和其他罕见病。在外人眼中,阿飞俨然已是卡尔曼氏综合征的代言人。

  同许多选择隐瞒病情的病友相比,阿飞并不抗拒自己身上被贴上“卡尔曼氏综合征患者”的标签,也不怎么介意别人暗暗的揣测和异样的眼光。多年的治病生涯,已让他学会和自身的缺陷和平共处。阿飞的家庭也很支持,提及家庭他一脸得意,“他们都觉得我在做好事,这就够了。”

  阿飞记得在徒步过程中,自己遇到过无数暖心的人和事。一次徒步经过唐山时遇到一个卖西瓜的大叔,大叔听说他们的故事后坚持每天都在微信里给他们发红包,次年再次经过唐山时,阿飞听闻,大叔自己开设了一个公益组织。

  阿飞觉得有些感动,“感觉到我们做的事情改变了一些人,让公益的力量更加壮阔。”尽管时常面对别人的不理解,但因这点点滴滴的感动,阿飞决心将公益继续做下去。

  文:广州日报全媒体记者陈诗蓝

  图:由受访者提供


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